ORT.ASPE.B450

Aspects cliniques de la prise en charge de l'enfant à la personne vieillissante

A l'issue de ce cours, j'ai choisi d'effectuer des recherches sur le spina-bifida et de dresser sa carte d'identité.

Définition

Le spina-bifida[1] est une malformation de la colonne vertébrale qui endommage la moelle épinière et le système nerveux de façon permanente et à des degrés divers selon le niveau et le degré d'atteinte.

Causes[2]

Les causes du spina-bifida ne sont pas à l'heure actuelle déterminées avec précision. Néanmoins, plusieurs facteurs semblent jouer un rôle :

facteurs anténataux : poussée de fièvre durant le 1er mois de grossesse, carence alimentaire, carence en vitamine B12, obésité maternelle, prise de médicaments contre l'épilepsie ;
facteurs génétiques : cas de spina-bifida dans la famille ;
facteurs géographiques : plus un pays se situe au nord, plus le nombre de cas recensés de spina-bifida est élevé.

Manifestations[3]

Spina-bifida occulta ou « cachée » : forme la moins sévère. Elle concerne 6,67% des personnes atteintes du spina-bifida. La vertèbre fissurée est recouverte par la peau et on ne peut s'en apercevoir que lorsque des symptômes apparaissent comme un mal de dos ou à la suite d'une imagerie médicale ;
méningocèle : comme le définit l'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie du Québec, « seules les méninges sortent du canal rachidien, les dommages aux nerfs sont rarement très graves ;
myéloméningocèle : forme la plus grave du spina-bifida. La moelle épinière et son enveloppe protectrice, les méninges, sortent du canal rachidien. Les enfants atteints présentent généralement une certaine paralysie des jambes et un dysfonctionnement de la vessie et de l'intestin ».

Symptômes

Troubles généraux

Troubles moteurs ;
troubles sensitifs ;
troubles des sphincters et intestinaux ;
troubles végétatifs (tension, variation de la température corporelle) ;
douleurs ;
troubles génito-sexuels ;
troubles respiratoires (toilette bronchique nécessaire).

Si le spina-bifida se situe au niveau des cervicales

Polyhandicap ;
épilepsie.

Troubles annexes[4]

Fractures itératives dues à l'immobilisation des membres qui sont alors fragilisés ;
escarres dus à une forte pression continue sur la peau qui se fragilise ;
obésité due à la faible activité physique ou à son absence ;
lassitude due aux multiples interventions et traitements médicaux.

Traitement-Prise en charge

Dans un délai de 1 jour à 1 jour et demi qui suivent la naissance, une intervention chirurgicale est pratiquée afin de refermer les méninges, les muscles et la peau.

Par la suite, la prise en charge est pluridisciplinaire. En effet, le patient atteint de spina-bifida commence les séances de kinésithérapie qui ont pour objectif de lutter contre la douleur, de développer le sens des mouvements (préserver et/ou récupérer de la mobilité et en force musculaire). A noter également qu'un suivi orthopédique est essentiel afin d'appareiller si nécessaire les membres inférieurs. Un suivi chez un urologue et psychologue sera également dans certains cas indispensable.

Prévention[5]

Pendant la grossesse : prise d'acide folique ;
dépistage au cours de la 16e semaine de grossesse.

Rôle de l'orthopédagogue

Sensibiliser les différents intervenants : école, équipe pédagogique, les pairs, les employés, les employeurs, etc. ;
relayer les informations entre les différents intervenants : posture de médiateur ;
veiller à l'accessibilité aux différents bâtiments et locaux ;
recueillir les informations auprès des différents intervenants : bénéficiaire, entourage proche, équipe paramédicale qui assure le suivi, etc. ;
identifier les besoins prioritaires ;
mettre en place un P.I.A. (dans le cas d'une scolarisation) ou un plan de vie en collaboration avec les intervenants ;
évaluer et réajuster ce plan de vie ou P.I.A..

Sources

[1]MAERLAN Frédérique. PONCELET Géraldine. TREMBLAY Philippe. Oser la différence : Guide pour la formation d'animateurs à l'intégration d'enfants en situation de handicap dans les activités extrascolaires. Bruxelles : Badje asbl, 2008, partie 11.

[2]PAGES Vincent. Handicaps et psychopathologies en 29 notions, Malakoff : Dunod, 2017, troisième partie : les handicaps physiques 22.Spina Bifida.

[3]ASSOCIATION DE SPINA-BIFIDA ET D HYDROCEPHALIE DU QUEBEC. Informations sur le spina-bifida [en ligne]. Disponible sur : < https://spina.qc.ca/information > (Consulté le 01.12.20).

[4]ASSOCIATION NATIONALE SPINA BIFIDA & HANDICAPS ASSOCIES. Intégration des problèmes orthopédiques chez l'enfant spina bifida [en ligne]. Disponible sur : < https://www.spina-bifida.org/integration-des-problemes-orthopediques-chez-lenfant-spina-bifida/ > (Consulté le 01.12.20).

[5]ASSOCIATION DE SPINA-BIFIDA ET D HYDROCEPHALIE DU QUEBEC. op.cit..