ORT.EMAL.B404
Enfants malades
Au travers des différents cours « Enfants malades », nous sommes amenés à construire notre représentation de la prise en charge pédagogique des enfants malades. Les paragraphes mis en couleur illustrent la construction de ma propre représentation au fil des cours de ce que sont les enfants malades.
Représentation initiale
Les enfants malades sont les enfants qui ne peuvent plus suivre les cours dans leur école d'origine pour raison médicale d'ordre physiologique ou psychologique. C'est ainsi qu'ils se tournent vers l'enseignement de type 5. Cet enseignement est dispensé à l'hôpital en cas d'hospitalisation, dans une école de type 5 annexée à celui-ci ou à domicile (après une hospitalisation). Le type 5 assure le suivi pédagogique avec l'école d'origine mais il comporte moins d'heures de cours. Il est le seul type d'enseignement spécialisé qui n'est pas certificatif.
La conception sociétale des enfants malades
Conception de l'enfant
A partir du milieu du XIXe siècle, l'enfant n'est plus considéré majoritairement comme une main-d'œuvre supplémentaire mais devient désormais un être désiré. C'est ainsi qu'il faut en prendre le plus grand soin.
Conception de la santé
A l'heure actuelle, la santé relève de la responsabilité de chacun. Il faut à tout prix la préserver (bonne hygiène de vie, pas d'abus d'alcool et de consommation de tabac, prévention et soins...).
Or, l'enfant qui tombe malade, ne le deviendra pas en raison d'un manque de responsabilité de sa part.
C'est pourquoi, la maladie qui touche un enfant est perçue de manière « plus injuste » que celle d'un adulte. L'enfant désormais désiré est, d'après la représentation actuelle de la santé, victime de la maladie car il est « innocent ».
Par ailleurs, il est important de mentionner que les enfants malades souffrent davantage de problèmes psychologiques que physiologiques ce qui est contraire à la représentation sociétale.
La scolarisation des enfants malades
L'école pour les enfants malades
La scolarité des enfants est obligatoire jusqu'à leur majorité. Elle représente pour les enfants malades un repère dans la vie qu'ils menaient avant car à l'annonce du diagnostic, ils voient leur quotidien et celui de leur entourage basculer. En effet, ceux-ci perdent tous leurs repères et l'école à l'hôpital reste un élément stable et essentiel qu'ils connaissent depuis leur plus jeune âge.
L'école devient dès lors un lieu intermédiaire, une bouffé d'oxygène et n'est plus considérée comme une simple obligation.
Les différentes structures d'école pour les enfants malades
Trois types de structure existent pour assurer le suivi scolaire des enfants malades : l'intégration ou l'inclusion dans des écoles ordinaires, l'école à domicile et l'école d'enseignement spécialisé de type 5.
Dans le cas d'une intégration ou d'une inclusion dans une école ordinaire, des aménagements répondant aux besoins de l'enfant malade seront mis en place pour l'aider dans les apprentissages et pour qu'il progresse à son propre rythme.
L'école à domicile est également possible quand la prise en charge des soins le permet. Elle s'adresse principalement aux enfants présentant une maladie d'ordre physiologique. Les élèves peuvent ainsi suivre les cours grâce à des ASBL telles que l'Ecole à l'Hôpital et à Domicile (EHD) qui envoie chez eux des bénévoles qui assurent le contact et le suivi avec l'école d'origine. Des outils technologiques peuvent également être mis à disposition par ClassContact pour permettre aux élèves malades de suivre les cours en direct.
Enfin, les enfants malades peuvent suivre leur scolarité dans l'enseignement spécialisé qui se décline en deux types : le type 5A « école pour enfants malades » et le type 5B « en hôpital ou en institution médicale reconnue ». Ce type d'enseignement n'étant pas certificatif, l'école peut être vue par les enfants malades non plus comme une autorité qui transmet la matière à restituer et qui l'évalue, mais plutôt comme un lieu d'apprentissage et d'expérimentation.
Chacune de ces trois structures, bien qu'ayant une organisation propre et des activités différentes (tantôt scolaires tantôt artistiques), offre un suivi personnalisé.
Les enfants malades ne poursuivent pas leur scolarité qu'à l'hôpital ou à domicile mais peuvent également être intégrés dans une école ordinaire où ils auront l'opportunité de poursuivre leur scolarité en adéquation avec leurs besoins.
Les grands principes de ce type d'enseignement et le rôle des professionnels
Certains principes régissent la scolarisation des enfants malades et sont prioritaires par rapport aux apprentissages définis par le programme scolaire. Les soins sont prioritaires par rapport à ceux-ci. Les enfants malades ne suivent donc pas un horaire de cours normal et le contenu matière doit être ciblé pour leur permettre de réussir les épreuves externes.
Par ailleurs, il est essentiel de comprendre que la seule décision qui incombe aux enfants malades est le choix de se rendre ou non au cours et celui-ci doit être respecté. Cependant, les enseignants peuvent adapter les cours selon les intérêts des enfants et leur proposer plusieurs alternatives pour les inciter à participer et qu'ils continuent ainsi à développer des compétences. Les enseignants doivent donc constamment s'adapter en assurant le maintien de la relation et de la communication avec eux.
Toutefois, il est primordial que les enseignants ne basculent pas dans les dérives à savoir se laisser envahir par la situation des enfants malades ce qui romprait le lien avec eux, se mettre dans une posture d'animateurs ou encore dans une posture de sauveurs.
Enfin, il est essentiel de rappeler que chaque cas est unique, que l'enfant malade est au centre et que les autres intervenants gravitent autour de lui.
Le rôle de l'orthopédagogue
L'orthopédagogue joue le rôle de messager et de médiateur entre les différents intervenants dont le premier concerné est bien entendu l'enfant malade. Il sera amené à sensibiliser les élèves, l'équipe pédagogique et les parents de l'école d'origine, à la situation que vit l'enfant malade afin d'éviter toute stigmatisation de celui-ci. Il devra également s'assurer de la mise en place effective des aménagements et de la prise en compte de la situation de l'élève.
Source
DOCQUIERT Pascal. Cours de Enfants malades 2020-2021. Uccle : Defré. Spécialisation en orthopédagogie, 2020.